Joke Bruijs, jarenlang geliefd op het toneel en op televisie, leeft sinds vorig jaar met een progressieve vorm van Parkinson. Die diagnose bracht veel vragen en onzekerheid met zich mee over haar toekomst en dagelijks functioneren. Inmiddels is duidelijk dat haar gezondheid stabiel blijft, al verslechtert haar conditie gestaag.
Haar echtgenoot, muzikant Frits Landesbergen, deelt hoe hun leven zich sindsdien heeft gevormd. Zijn openhartige relaas schetst het emotionele én praktische gewicht van mantelzorg, en hoe hun relatie zich staande houdt te midden van verlies van zelfstandigheid.
Een traag maar onomkeerbaar proces
Frits legt in gesprek met weekblad Party uit dat de ziekte zich langzaam ontwikkelt. Hoewel er geen plotselinge verslechtering plaatsvindt, blijft de achteruitgang wel merkbaar.
“Het is een proces dat heel traag verloopt,” vertelt hij. “In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden. Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte.” Hij spreekt bewust terughoudend over medische details, uit respect voor de privacy van zijn vrouw.
De balans tussen zijn carrière en zijn mantelzorgtaken is delicaat, maar van groot belang voor hun gezamenlijke levenskwaliteit. Frits blijft actief als muzikant, en wanneer hij aan het werk is, verblijft Joke tijdelijk in een nabijgelegen zorglocatie.
“Daar wordt ze heel goed verzorgd,” benadrukt hij. Deze oplossing geeft hem de mogelijkheid zijn werk voort te zetten, zonder dat hij zich zorgen hoeft te maken over Jokes veiligheid.
Geen moment meer alleen
De impact van Parkinson op Joke’s zelfstandigheid is ingrijpend. Ze kan niet meer alleen thuis zijn, zelfs korte afstanden binnenshuis zijn niet zonder risico.
“Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen,” vertelt Frits. Lichamelijk zou het misschien nog lukken, maar zonder begeleiding is het simpelweg te gevaarlijk. Die afhankelijkheid raakt aan iets fundamenteels: de vrijheid die Joke zo lang gekoesterd heeft, is vrijwel volledig verdwenen.
Voor een vrouw die haar leven lang gewend was te werken, te reizen en publiek te spreken, is deze beperking pijnlijk voelbaar. Wat vroeger vanzelfsprekend was, zoals alleen de trap aflopen of een kop koffie zetten, is nu alleen nog mogelijk onder begeleiding.
De dagelijkse routines zijn veranderd in een schema vol zorgmomenten, waar vrijheid plaats heeft moeten maken voor constante aanwezigheid.
Het doek valt voor publieke optredens
Een ander moeilijk aspect is dat Joke niet langer in het openbaar kan optreden. Waar ze jarenlang zichtbaar was in theater, televisie en muziek, blijft het nu stil rondom haar publieke verschijningen.
“Het lukt haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken,” zegt Frits. “Ze praat slecht.” Hoewel ze nog altijd helder van geest is, zorgen de spraakproblemen ervoor dat gesprekken nauwelijks mogelijk zijn. “Ze kan niet uitgebreid met mensen een gesprek voeren,” legt hij uit.
Toch blijft haar geest onverminderd scherp, wat het verlies aan communicatiemogelijkheid des te schrijnender maakt. Frits vertelt dat er nog regelmatig verzoeken binnenkomen voor interviews of televisieoptredens.
Maar die moeten ze steeds afwijzen. Wat overblijft, is de herinnering aan haar stem en haar aanwezigheid, die voor velen jarenlang vanzelfsprekend was.
Parkinson laat zich in vele vormen zien
Niet iedere patiënt ervaart Parkinson op dezelfde manier. Waar je de ziekte vaak associeert met trillende handen, kent Joke een andere variant. “Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten,” vertelt Frits.
“In haar geval is het de spraak die uitval toont.” Hij vergelijkt het met andere bekende patiënten, zoals Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid, die elk met andere symptomen te maken kregen.
Voor Joke is de spraakbeperking extra zwaar, juist omdat ze altijd verbaal sterk was. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten,” zegt Frits.
“En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest.” Het raakt de kern van wie zij altijd is geweest: een performer, een verteller, een stem. Nu die stem haar langzaam in de steek laat, blijft het zwijgen luider dan ooit.
