Zangeres Emma Kok, die je kent van haar optredens bij André Rieu, heeft via Instagram een aangrijpende boodschap gedeeld. De 17-jarige artiest kampt al weken met hevige pijn, die begint bij haar slokdarm en doorloopt tot diep in haar buik. Het meest pijnlijke is dat ze zich door artsen niet gehoord voelt. Ondanks haar chronische ziektebeeld blijft erkenning uit, en dat raakt haar diep.
Oplopende klachten zorgen voor grote onzekerheid
Emma vertelt dat de klachten begonnen met symptomen die passen bij haar chronische aandoening gastroparese. Ze kent de stekende pijnen in borst, ribben en rug, die ontstaan door haar maagverlamming.
Toch voelt deze periode anders. De pijn trekt verder naar haar buik en onderbuik. Eten is onmogelijk geworden en zelfs een slok water veroorzaakt misselijkheid. Ze moest de hoeveelheid sondevoeding verminderen en besloot met haar moeder medische hulp te zoeken in het ziekenhuis.
Onderzoeken leveren geen antwoorden op
In het ziekenhuis onderging Emma meerdere onderzoeken, waaronder een echo, bloedtests en urinemonsters. Terwijl ze nog in de wachtkamer zat, ontving ze via de mail enkele afwijkende testresultaten. Tot haar verbazing zei de arts echter dat alles er goed uitzag.
Voor Emma zorgde dit niet voor opluchting, maar juist voor meer onbegrip. “Huhhhh????”, schrijft ze letterlijk. Ze voelde zich totaal niet serieus genomen en begreep niet waarom er geen duidelijke oorzaak werd gevonden.
Een diagnose die voor woede zorgt
Tijdens het gesprek met de arts kreeg Emma te horen dat haar pijn mogelijk niet lichamelijk is. De arts tekende op een papiertje om uit te leggen dat haar hersenen pijnsignalen naar maag en darmen sturen, zonder dat er iets mis is. Als mogelijke oplossing werd hypnosetherapie voorgesteld.
“SERIEUS?! HYPNOSETHERAPIE?!”, reageerde Emma boos op Instagram. Voor haar voelde deze boodschap vernederend en volledig naast de werkelijkheid. Ze verliet het ziekenhuis gekwetst en in verwarring.
Strijd voor erkenning bij gastroparese
Emma benadrukt dat haar ervaring geen uitzondering is. Veel mensen met gastroparese voelen zich niet begrepen door zorgverleners. De ziekte wordt vaak onderschat, terwijl de impact op het dagelijkse leven enorm is. Ze voelt zich niet alleen niet gehoord, maar begint zelfs aan zichzelf te twijfelen.
“Ik voel me achterlijk. Ik voel me dom. Het ergste is dat je aan jezelf gaat twijfelen,” schrijft ze. Met haar verhaal hoopt Emma bewustwording te creëren en te strijden voor een betere behandeling van jongeren met een chronische aandoening.
Leven met een maagverlamming
Al jaren leeft Emma met gastroparese, een aandoening die ervoor zorgt dat haar maaginhoud nauwelijks wordt doorgestuurd naar de darmen. Hierdoor is ze afhankelijk van sondevoeding, soms wel 22 uur per dag.
Toch wil ze niet dat haar ziekte haar identiteit bepaalt. Muziek en zingen blijven voor haar een bron van kracht en motivatie. “Hoewel ik in het begin bang was dat het alleen daarover zou gaan. De laatste tijd gaat het gelukkig steeds meer over zingen,” schreef ze eerder.
Vrijheid op het podium
Op het podium voelt Emma zich – ondanks alles – even vrij. De pomp wordt afgekoppeld, het lichaam lijkt mee te werken, en de energie die ze in haar optredens legt, is voelbaar.
Die momenten geven haar hoop en kracht om door te gaan. Toch blijft de dagelijkse strijd zwaar, zeker door het onbegrip dat ze ervaart bij zorgverleners. Met haar openhartige boodschap hoopt ze dat artsen meer oog krijgen voor de verhalen van patiënten.
– Tekst gaat verder onder Instagram post –
Een oproep namens velen
Emma spreekt niet alleen namens zichzelf, maar ook namens andere jongeren met een zeldzame of slecht begrepen aandoening. Ze benadrukt dat het niet serieus nemen van klachten funest is voor vertrouwen in de zorg.
Adviezen zoals hypnosetherapie voelen als een klap in het gezicht van patiënten die dagelijks met echte pijn leven. “Wij worden niet gehoord. Dit moet veranderen,” besluit ze. Haar woorden zijn rauw, eerlijk en krachtig, en raken een gevoelige snaar bij velen die hetzelfde meemaken.
